我的近况 //梁伟 2007-09-15 星期六

朋友小K刚刚送给我一块无线网卡, 我就迫不及待的上来向大家报告现在的状况, 免得大家担心, 并感谢大家的帮助.

    我已经脱离病危的状况了: Imatinib停药两周后, 骨髓抑制已经自动解除了, 白细胞回升比较快, 血小板升的慢一点, 但也有4万多了. 只有血红蛋白还在慢慢下降, 正在治疗中, 如果恢复到正常水平, 医生会安排暂时出院, 在家里等着移植.
    为了控制急变, 现在imatinib加量到每天800mg. 如果运气好的话, 一个月后移植的时候可以缓解到加速期甚至慢性期, 那样移植的成功率会提高很多.

在中华骨髓库和台湾骨髓库都没有找到相合的供者, 弟弟有4个点位相同(共6个点位), 没有别的选择, 只能冒险, 急变+半相合, 呵呵, 不太乐观，但我知道上帝是站在我这边的.

    我在入院前的晚上在Javaeye上发了求助信, JE上的网友给予了最大的帮助, 大家把帖子转到其他很多论坛和社区里, 捐款像雪片一样飞来, 到现在为止, 共收到了近4万元捐款, 在这儿向Robbin带领的Javaeye说一声谢谢,  谢谢大家的热情和关心.

    JE上的求助信和Sina上的BLOG被项目组里的同事看到了, 我感到很不好意思, 因为我离开时隐瞒了自己的病情(和以前一样), 因为希望出去后能一如即往的工作, 不会因生病而受到太多特殊关照, 兄弟们说我很不够意思, 但还是原谅了我, 项目组的同事, 公司同事, 还有我们的项目的甲方SONY都给了很多帮助: 共收到了7万多的捐款.

    后来IVY把消息告诉了我的老东家NCM, Janet、Alex、王伯伯组织了公司和工会捐款, 对我仍然像自己的员工一样, 仿佛我从不曾离开, 领导和同事们给了很多大额捐款, 总计有8万多, 自筹款中也有很大一部分是向NCM的朋友借的, 我不知有没有机会来报答他们, 也不知如何回报. 另外, 对Alex致上我的感谢和歉意, 我入职体检时发现CML就告诉他了, 几年间他给了无数的关照和帮助, 像大哥一样, 兄弟是上帝赐予的, 而我最后却选择了离开.

现在捐款加借款和自已的一点钱, 共有26万左右, 可以进仓, 化疗和移植安排在一个月后.
    移植的费用主要包括两部分: 前期化疗手术估计10万多, 后期抗排斥费用是大笔资金, 急变+半相合的排斥可能会比较大, 费用难以准确估计, 医生嘱咐多预备一些. 到时再根据情况向朋友们请求帮助.

    医保, 公司正在帮我努力申请, 这是件是很麻烦的事情, 政府设定了各种障碍不让外地人享受本地社保, 手续繁琐, 现在还有一些资料没有准备齐全, 估计手术前很难办好.

    这次生的机会是大家给予我的, 生命已经不单属于我了, 我会好好珍惜, 认真治疗.

    Helen问我: 你心里现在可感到平安吗?
    我说, 我的心里现在很平静.
    和一年前不同.
    去年五一前夕, 母亲突然没有征兆的左肺功能衰竭, 我守在她的病床前, 三天里, 看她慢慢远离我, 渐行渐远, 伸出的手怎么也抓不住. 我只能跪在无人的墙角痛哭, 人被绝望浸透.

    我现在终于认识到自己的卑微和脆弱, 走到了主的面前, 祈求他的怜悯. 现在我笼罩在主博大的爱里, 同时我也知道, 除了主以外我还受着你们的眷顾.
    此时的我无忧亦无惧。

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Kevin和我共事两个月后到快钱上班了, 他知道我的情况后不但给我很多帮助, 而且还热心的把情况转告他的新同事, 快钱的朋友们提醒我注册一个快钱的帐号, 方便跨行跨区域转帐, 感谢快钱素未谋面的朋友们的关心.
我的快钱帐号: fyol@163.com

兄弟,坚持住...

对，为了那么多帮助你的人，你也要坚持，你会痊愈的。

有很多朋友问我能不能为我捐献骨髓, 非常感谢这样的好意, 但这实在是不可能的, 不像是献血一样只要血型一样就好了.
但我堂堂中国, 骨髓库实在是太小了, 在国内找到合适供者的可能性非常小. 建议社区里的朋友能参与捐献, 可以救助如我一样不幸的患者, 因找不到合适供者而死的患者实在太多了. 捐献骨髓只要到献血的地方献血, 然后登记就好了.
捐献骨髓其实是捐献造血干细胞, 即从血液中分离干细胞(和献血的过程差不多, 只把干细胞分离出来, 其他的输回去, 时间相当于一个输两个吊瓶), 救助一个病人大概需要100-200CC的干细胞, 干细胞的补充非常快, 捐献后休息几天就好了.
移植过程大概如下:
1/医院向中华骨髓库和台湾骨髓库寻找配型
2/如果供者在当地, 可以安排当地捐献, 如果异地, 通过红十字会异地安排供者所有地医院代为抽取, 然后用合适的方式运送到患者医院(红十字会收取患者一笔费用, 用于手续费, 补偿供者营养费5000-10000元, 详细情况不太清楚)
3/患者输注
4/患者输注抗排斥药
5/三到四个月的观察期

另外, 以后的孩子大部分都是独生子女, 没有直系移植条件, 最重要的是小孩子出生后父母一定要记得为孩子保留脐带血, 即使自己用不到, 也可以捐献给别人, 切记切记.
另外, 正常人也是可以在身体健康时保存自己的干细胞的.

加油！梁哥！
我们在等着你。

我到成都的第一件事情就是去捐骨髓。以前我就有想法去捐的，但是没有详细了解，一直以为必须先把骨髓抽出来保存才可以，现在看来是救人的时候才需要。自己的骨髓将来如果能救一个人是好事情。好人有好报嘛，最起码能帮助别人心里也开心。

梁哥   美好的未来正等你去享受呢.  我是学生没钱并且自己也在治病  过段时间有钱了 就汇你  相信你会完全康复的

预祝手术顺利!

我捐过，是在一辆献血车上，上去以后，医生问我体重，因为我太瘦了，我说九十斤，医生说：低于九十斤是不可以捐的，我很庆幸，我丝毫不畏惧的抽了２００ＣＣ，在我的带动下，同行的三个男生也上去捐了，虽然只是每人得到了一块巧克力的补偿，但是心情很愉快，因为我可能帮得人就是我自己．将来我也会需要别人的帮助的。

原来你在给SONY上CRM哦。 没准跟我一些同事认识....
祝你平安。